gjc>|走近“星星的孩子”


3月29日,瑞安市玉海實驗中學,一名14歲的自閉症[女孩 的拚音:nǚ hái]被打扮成天使模樣,[準備 的英 文:ready to]上台演出。


3月30日,誌願者在街頭宣傳[世界 的拚音:shì jiè]自閉症日。


市區一家自閉症康複[中心 的拚音:zhōng xīn],一位媽媽[帶著 的拚音:daizhe]孩子在訓練。


3月30日,市區[中山 的英 文:Zhongshan]公園門口,戴著印有“今天不說話”口罩的誌願者在宣傳世界自閉症日。 本版攝影 翁卿侖

溫州日報[記者 的拚音:jì zhě] 潘秀慧 翁卿侖

自閉症又稱[孤獨 的英 文:alone]症,是[一種 的英 文:one]由迄今[無法 的英 文:to be]確知的病因導致的廣泛性發育障礙,[主要 的英 文:main][表現 的英 文:performance]為社交障礙、語言障礙和重複刻板行為。他們就像天上的星星,孤獨地活在[自己 的英 文:his]的世界裏。因而,[人們 的英 文:People]將自閉症患兒稱為“星星的孩子”。

根據世衛組織約10年前發布的數據,自閉症的發病率為1/150,全球約有6700萬人患有自閉症。今年3月[英國 的英 文:British][經濟 的英 文:economic]學人》雜誌刊文表明,根據美國[疾病 的英 文:Prevention]控製和預防中心的一項最新調查,68個兒童中就有1人患自閉症。

在我國,自1983年診斷出第一例自閉症患者以來,這個數字也在以驚人的速[度 的拚音: dù]增長著。根據[中國 的英 文:China]殘聯此前公布的數據,全國確診的自閉症患者有160萬人以上,未確診的約有500萬人■怀化亚博第一中学双创■。

在溫州,根據市殘聯目前的估算,這個群體有上萬人。其中,兒童占了相當大的比例,並呈逐年增加態勢。

近日,記者走進部分自閉症兒童[家庭 的拚音:jiā tíng]及康複機構、特教[學校 的拚音:xué xiào],采訪了殘聯、[教育 的拚音: jiào yù]部門相關人士及醫學專家,試圖通過近距離的觀察和傾聽,呼喚社會以更包容的心去了解、接納和幫助[這些 的英 文:These]“星星的孩子”。

他們的世界

自閉症不等同於智力落後

“有時我不依從你/是我不明白你意思/請你簡單說清楚/然後等我跟著你……”

3月29日下午,瑞安市玉海實驗中學活動室內,正在舉行[一場 的英 文:one]名為“藍天下的[愛 的英 文:love]—關愛星兒”的公益演出。當14歲的自閉症男孩小厲語速緩慢但吐字清晰地朗誦完一首詩歌,在場的[許多 的英 文:many]人淚盈於睫■怀化亚博第一中学工程机械■。

瑞安市三毛自閉症康複中心理事長鮑衛軍說,7年前初見小厲時,他還是個滿地打滾、隻會叫“爸爸媽媽”的孩子。通過7年康複訓練,小厲掌握了穿衣、洗衣、[打掃 的拚音:dǎ sǎo]衛生等基本生活自理能力,還學會熟練彈奏電子琴。

“社會上有些人不了解,認為自閉症就是‘[傻子 的英 文:foolish man]’,其實很多孩子有獨特才能,有畫畫、做手工特別好的,還有記憶力特別好、很會講[故事 的拚音:gù shi]的。”自2006年開辦至今已為約3000名自閉症兒童提供康複訓練的溫州太平星雨公益兒童康複中心校長林鋒說。據悉,根據國外相關研究,在自閉症兒童中,有5%為智力超常,20%至25%為智力正常,還有70%至75%則為智力落後。

星爸星媽們的艱難守護

[但是 的英 文:But],這並不意味著智力正常自閉症兒童的康複是易事。此次公益演出的組織者、14歲自閉症女孩小翔的媽媽“簡單”(網名)對此深有體會。

小翔兩歲時被診斷為自閉症,[幾乎 的拚音:jī hū]沒有語言能力。在醫生[建議 的英 文:pointers]下,“簡單”放下手頭生意,[開始 的拚音:kāi shǐ]數年如一日為[女兒 的英 文:daughter]做康複訓練。“最初很艱難,花一[夏天 的英 文:summer]時間才教會她刷牙,再花一夏天才教會她打飯。”“簡單”說,普通孩子很容易學的事,她要重複教幾千次,小翔才能學會。

正因這種旁人難以理解的艱辛,小厲當天的表現,讓默默站在一旁的小厲媽媽喜極而泣,也讓觀眾席上的吳先生大受鼓舞。作為一名4歲自閉症男孩的爸爸,最近一年多時間裏,他幾乎每天都一早驅車,帶[兒子 的英 文:Son]從平陽趕到瑞安的三毛康複中心做康複訓練,每天傍晚課程[結束 的英 文:End][一起 的拚音:yī qǐ]回家。“孩子剛被診斷出自閉症那幾天,每天都[覺得 的拚音:jué de]度日如年,現在,我每天都覺得時間不夠用,他還有很多訓練內容沒掌握。”吳先生歎氣道。

這幾乎是[所有 的英 文:all]選擇進行康複訓練的自閉症兒童家長共同的生活狀態。當前,[由於 的拚音:yóu yú]師資力量不足,更由於家庭訓練在康複中的不可或缺,我市各類特教學校、康複機構都要求家長陪同孩子康複。這意味著,一個孩子患有自閉症,[父母 的英 文:Parental]一方就要數年乃至十數年放棄[工作 的拚音:gōng zuò],家庭經濟收入及生活質量都會受到巨大[影響 的英 文:effect]

[隨著 的英 文:Along with]自閉症日益被了解和關注,我市[一些 的拚音:yī xiē]誌願者組織也開始加入守護“星星的孩子”的隊伍。民盟溫州科技總支三支部去年啟動的“開心行動”正是其中之一。組織者之一方海華[告訴 的英 文:tell]記者,這是一項長期公益活動,旨在通過宣傳、對接部門、籌款資助等方式,呼籲全社會共同關注和幫助自閉症兒童。

發現自閉症的能力在提高

迄今病因不明和終身無法治愈,是讓許多自閉症兒童家長最[感 的拚音:gǎn]絕望的兩點。溫州醫科[大學 的英 文:university]附屬育英兒童醫院康複科主任醫師、我國“兒童孤獨症診斷標準與防治技術研究”項目參與人陳翔表示,從目前病例看,外部環境是個不容忽視的原因,“很多年輕媽媽生了孩子就交給[保姆 的拚音:bǎo mǔ]或老人撫養,缺乏親子互動,加上獨生子女、獨門獨戶、長時間與[電腦 的拚音:diàn nǎo]電視為伴等因素,都[可能 的英 文:would]影響孩子社會交往功能的培養,而這正是自閉症幾大障礙中最核心的[問題 的英 文:foul-ups]。”

陳翔告訴記者,目前醫學界普遍認同我國每百人中有1名自閉症患者的說法,而經濟發達地區自閉症患者數多於欠發達地區,[因此 的拚音: yīn cǐ]我市自閉症及有自閉症表現的人群,不會比別的地方少。據悉,每年經該院確診的自閉症兒童在100例左右,各種疑似自閉症或有自閉症傾向的兒童則更多。

“並非突然增加了,而是[我們 的英 文:we]發現自閉症的能力提高了。”陳翔說,七八年前,[不要 的英 文:壓嘛碟]說家長,醫務工作者對自閉症的了解和[認識 的英 文:known]也很不夠,加上診斷和篩查手段落後,導致一些孩子錯失康複關鍵期。據介紹,迄今人類還沒有找到預防和根治自閉症的方法,但早期診斷和介入治療[可以 的拚音: kě yǐ]在語言和智商等方麵取得顯著成效。

令陳翔頗覺安慰的是,溫州家長對自閉症的認識在快速提高,這使得他們較早[注意 的拚音:zhù yì]到孩子發育遲緩問題。“以前來看門診的多是六七歲的孩子,這兩年多是兩三歲的。”他說。據了解,育英兒童醫院目前采用觀察—篩查—美國ADOS量表打分的自閉症診斷方法。陳翔提醒說,家長如發現一周歲以上孩子存在叫名字無反應、玩耍時無互動、不會指認身邊東西等狀況,都應及時就診。

他們的期待

機構的窘境 政策資金師資[都是 的拚音:doushi]問題

據了解,我市現有十餘家自閉症兒童康複機構,其創辦人多數本身就是自閉症兒童家長。為著“自救”,他們走上辦學路。

溫州星之家自閉症康複中心[負責 的英 文:Responsible]人李豔豔就是其中之一。2009年,她兒子被診斷為自閉症,在“星之家”康複兩個月後有了明顯進步。這時,這個由3位自閉症兒童媽媽創辦於2005年的機構卻由於資金問題麵臨解散。當年,李豔豔辭去工作,自掏腰包租場地、聘教師,自學自閉症康複相關知識,接手了“星之家”。

“遇到了各種各樣的困難,中間想過放棄,之所以還堅守著,是[希望 的英 文:hope]通過我們的努力讓更多人認識和接納自閉症孩子,當我們有一天[離開 的英 文:absence]這世界時,他們也能在社會上好好生活。”李豔豔說到最後,忍不住啜泣起來。

如今的“星之家”位於市區雪山路,麵積僅有230平方米,狹小而簡陋。即便[這樣 的拚音:zhè yàng],算上租金、13位[老師 的英 文:teacher]人均3000元薪酬等支出,每月[成本 的拚音:chéng běn]也需5萬元左右。按照[一次 的拚音:yī cì][隻能 的拚音:zhǐ nénɡ]招錄十多個孩子、每人每月收3000元學費計算,入不敷出是常態。“老師減不了,因為多數孩子要‘一對一’康複,學費也漲不了,因為家長負擔[已經 的拚音:yǐ jing]很重。”李豔豔說,不止“星之家”,資金製約是我市民辦康複機構麵臨的共同問題。

作為本市目前規模[最大 的英 文:largest]兒童康複機構的運營執行人,林鋒對此表示認同。一次偶然[機會 的拚音:jī hui],他認識了一位特教老師,了解到自閉症,並一拍即合,決定在溫州創辦一所兒童康複機構。2006年,“星雨”對外營業。幾年來,盡管業內口碑不錯,招生規模也不斷擴大,“星雨”卻始終沒能擺脫虧損,最困難時,林鋒不得不自己貼錢給老師發工資。

2012年,就在他心生退意時,此前一直與“星雨”密切[聯係 的英 文:links]的太平慈善伸出援手,“星雨”[成為 的英 文:Become]其下屬公益機構,並設立專項基金,實行基金化[管理 的英 文:managing]。不過,這並沒讓“星雨”止虧轉盈。根據公開的財務報表,“星雨”2012年約虧損50萬元,去年虧損近40萬元。

“這很正常,我們不可能漲學費,讓困難的孩子失去康複機會,那就背離公益初衷了。”太平慈善副總幹事金緯表示。在他看來,民辦康複機構目前麵臨的最嚴峻挑戰,其實是師資力量和辦學場所,這兩者製約了康複[服務 的英 文:services]能力與質量的提高。“我們的目標是打造成全省乃至全國一流的機構,在兒童康複領域盡可能幫社會[解決 的英 文:settle]一些問題。”金緯說,做好這件事無法靠單個慈善機構,而需要全社會的關心[支持 的拚音:zhī chí],特別是政府政策、用地等方麵的傾斜。

據介紹,“星雨”於2011年由市區橋兒頭遷至溫州大道現址,雖然麵積擴大到1400平方米,但因師資不足,一期隻能招收七八十個孩子。在控製報名情況下,目前在“星雨”排隊輪候的孩子,仍有一百多人。林鋒告訴記者,“星雨”的老師大都是從康複治療、幼師等專業轉過來,經3至6個月[培訓 的英 文:training]才能上崗。但是,由於許多家長抱著“渴望[發生 的英 文:occasionally occurred]奇跡”的心理,老師工作壓力[很大 的拚音:的JJ],加上薪酬不高,流動頻繁。

那些沒有基金支持的康複機構,情況更不容樂觀。缺資金、場地小、設施舊、師資良莠不齊,使得他們舉步維艱。溫州市小銀河特殊教育培訓學校校長許利芬說,這幾年,逢年過節會有一些政府機構、愛心團體給他們送慰問款、教學用品等,這是該校得以維持正常運行的[重要 的英 文:important]原因。

事實上,困擾這些民辦康複機構的,還有身份模糊。受製於條件限製,一些機構隻能以[企業 的拚音:qǐ yè]身份進行工商注冊,由此帶來繳稅問題,令其雪上加霜。因此,當“星之家”終於在去年拿到“民辦非企業單位”登記,李豔豔感到無比振奮。更讓她高興的是,今年,在鹿城區衛生局駐企服務員池宜潔幫助下,免稅問題解決了。“去年申請到區慈善總會2萬元,今年又申請到福利彩[票 的英 文:ticket]2萬元。”李豔豔說,雖然這兩筆錢都不是給機構,而是用於資助貧困兒童康複費用,卻令她清晰感到外部環境正在改善。

不止於此。去年開始,根據我省貧困殘疾兒童搶救性康複實施辦法,我市對零至六周歲自閉症患兒提供每人每年1。2萬元的康複補助。市殘聯康複部主任王小瓏說,該項目並無名額限製,隻要[年齡 的拚音:nián líng]符合,又有資質醫院診斷[證明 的英 文:certificate],不需辦理殘疾證,就可去[當地 的拚音:dāng dì]殘聯申請,核準後直接發到孩子所在康複機構,用於康複訓練。他同時表示,目前我市尚無針對康複機構的資助政策,但積極鼓勵社會資本進入這個領域並做大做強做優,再通過政府購買服務方式實現公益化。

王小瓏還透露說,目前在建的市殘聯康複服務中心預計於2016年建成,屆時將逐步啟動兒童自閉症、智力障礙等早期幹預和康複服務,結束我市無純公益自閉症兒童康複機構的狀況。

家長的無奈 隨班就讀到底有多難

前文提到的小翔是個“[幸運 的英 文:桃花運]兒”。因為,在媽媽“簡單”的努力下,她從8歲開始在轄區小學隨班就讀,已和正常孩子一起[接受 的拚音:jiē shòu]普通教育近6年。

“簡單”告訴記者,自己一開始不敢說小翔是自閉症兒童,隻說孩子比同齡人發育遲緩,需慢慢適應。[然而 的英 文:however]沒過多久,同學們發現小翔的異常行為,老師也多次找“簡單”談話。“那時的她好不容易開始融入集體生活,最需要老師和同學的理解、包容,但是,沒幾個人[知道 的英 文:knew]自閉症。”“簡單”說。

2013年,受一個旨在關愛自閉症兒童的義工組織啟發,“簡單”在瑞安發起[成立 的英 文:was founded]“藍天下的愛—關愛星兒”義工隊,並將小翔的一些老師同學都拉進義工隊,讓身邊的人在各種活動中認識自閉症和自閉症兒童。

就這樣,在“簡單”的努力下,隨班就讀的小翔得到越來越多的理解與包容。“簡單”說,雖然不知道女兒的未來會怎樣,但是眼下是她這十多年來最輕鬆的時刻。

然而,並非所有自閉症學齡兒童都有小翔這般幸運。事實上,盡管“融合教育”即讓特殊兒童與正常兒童一起學習的理念廣受認同,我市教育部門也曾作出“輕度在轄區校隨班就讀,中重度入特教學校”的規定,但這些孩子在入讀普通學校時仍會碰到種種冷遇。或者,在家長隱瞞情況下入讀,卻很快因言行有異而被“勸退”。

林鋒給記者舉了個例子。幾年前,一名在“星雨”康複得不錯的自閉症女孩入讀市區一所普通小學。二年級時,因“擾亂課堂”,被班裏[其他 的拚音:qí tā][學生 的拚音:xué sheng]家長聯名告到校長室。反複溝通後,學校壓下了這件事。三年級時,女孩又在課堂上做出異常行為,家長又集體“告狀”,校長隻得叫來家長勸退。“我有段時間沒聯係這家長了,不知道還在不在上學。”林鋒歎息道。

這並非個例。在記者受訪的自閉症學齡兒童家長中,幾乎每個人都有過被幼兒園、學校勸退的心酸經曆。

“我們一直提倡讓所有符合條件的自閉症兒童到施教區普通學校隨班就讀,學校有責任和義務接受這些學生。”市教育局基礎教育處工作人員楊昌奎坦言,近年來,我市采取了不少措施,但效果並不明顯。

根據統計,截至去年底,全市共有1900餘名殘障兒童在各類普通學校隨班就讀,其中自閉症兒童隻占極少部分。一邊是渴望讓孩子入讀普通學校實現融合教育的家長,一邊是對此頗有成見的正常孩子及其家長,使得雙方在隨班就讀問題上時常劍拔弩張。

“不能為上學而上學,更不能希望借此證明自己的孩子‘不自閉’了。”李豔豔認為,隻有老師學生真正理解了,有善意的接納,有溫和的環境,自閉症兒童才能在融合教育中受益。

市特殊教育學校副校長、市特殊教育隨班就讀指導中心成員胡樂表示了類似的[觀點 的英 文:belief]。“智力正常的自閉症兒童在普通學校隨班就讀更有利於其成長和融入社會,但是,不管是師資隊伍培訓,還是師生家長寬容態度的培育,都需要一個過程。”她提醒說,隨班就讀對中重度患兒來說並非一個[安全 的英 文:safest]環境,家長應認識到“適合才是最好的”。

記者了解到,我市現有康複機構都是麵向8周歲以下兒童。孩子們離開機構後基本上隻有3條出路:一是隨班就讀,二是進特教學校,三是待在家裏。

不過,看似最“適銷對路”的第二條路,現實中也不好走。據胡樂介紹,市特教學校從2010年開始設立自閉症班,目前在校自閉症學生有近百人,“我們的目標通過教育訓練,盡可能讓這些孩子‘去特殊化’,掌握一些基本的生活技能,今後能更好地應對溝通交往,最終有尊嚴地生活。”但是,按照規定,必須“同時存在中重度智力障礙”的自閉症兒童才能報讀該校。

楊昌奎告訴記者,目前市政府正在起草關於進一步加快特教事業發展的實施[意見 的拚音:yì jian],將在資金投入、人事編製、師資培訓等方麵有較大突破。“今後各縣(市、區)特教學校都要創造條件招收自閉症兒童。”他說。

(文中孩子姓名均為化名)

記者手記

采寫這篇報道時,[感覺 的拚音:gǎn jué]很沉重。自閉症孩子清澈的眼神和他們爸媽憂慮的眼神,[[形成 的拚音:xíng chéng] 的英 文:formed]讓人揪心的反差。

沉重之中,我也看到希望。這希望,來自不願放棄“殘兒”的父母,來自苦苦支撐的康複機構,來自努力推動的部門單位,也來自致力創造更寬容社會環境的誌願者組織。

采訪中,大家提及最多的詞是“包容”。因為在他們看來,僅有自閉症兒童能力的提高是不夠的,社會也要改變,敞開胸懷,更加包容,孩子們才有望融入社會。為了這份包容,李豔豔倡導家長要“勇敢站出來,消除他人誤解”,林鋒發動家長成立互助組織,“簡單”則希望通過一場場公益演出獲得人們的理解和接納。

這當中,普通人能做什麽?我想,當我們在路上、公交車裏、餐館內看到行為異常的孩子時,如果能用微笑、理解取代白眼、責備,同樣彌足珍貴。

林鋒在受訪時曾說:生命是多元化的,對每一種生命形態的尊重,標誌著社會文明進步程度。誠如斯言。 秀慧


本文由◆怀化亚博第一中学晚报◆发布;
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